Скриншот видеозаписи телеканала "Беларусь 1"
Сегодня в РНПЦ «Мать и дитя» в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний специалисты вводят девочке с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» препарат «Золгенсма» для лечения детей с таким нарушением. На сегодня это уже четвертый беларусский ребенок, получивший возможность бесплатного лечения и генную терапию.
Коммерческая стоимость препарата составляет около 2,125 миллиона долларов. Пациенты выбираются методом рандомизации. Лекарство вводится более часа.
По словам директора РНПЦ Сергея Васильева, особенностью этого введения стал коммерческий доступ к препарату.
«Логистика для доступа была разработана в короткие сроки благодаря содействию на всех этапах организации Минздрава. В 2020 году шесть белорусских детей со СМА были включены в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101, чтобы получить возможность бесплатно воспользоваться генным лекарственным средством «Золгенсма», — сообщил он.
Как сообщает пресс-служба Минздрава, в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний создан и регулярно пополняется данными о пациентах регистр наследственных нервно-мышечных заболеваний у детей.
Как рассказала руководитель команды специалистов, доцент кафедры детской неврологии БелМАПО Ирина Жевнеронок, беларусские медики получили специальную лицензию и прошли обучение, чтобы иметь возможность оказывать такое лечение.
«Уже есть запросы для проведения коммерческого введения таких препаратов со стороны пациентов из других стран», — добавила она.
По словам доктора, введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей, слаженной работе не только медицинских специалистов, но и специалистов Минздрава, Таможенного комитета, Департамента гуманитарной помощи и спонсоров.